26 Mart Dünya Epilepsi Farkındalık Günü kapsamında ‘epilepsiden daha kuvvetliyüm’ sloganıyla bir aktiflik düzenledi.
Aktiflikte 8 epilepsi pili ameliyatı olan eski ve yeni hastalar ile aileleri bir ortaya geldi. Hastaların ve ailelerin tanışıp kaynaşması emeliyle düzenlenen aktiflikte Doç. Dr. Öztürk, tedaviye yönelik bilgi de verdi.
Hastaların aileleri ise şiddetli geçen hastalık ve tedavi sürecine ait yaşadıklarını anlattı.
“85 MİLYON NÜFUSLU ÜLKEMİZDE 850 BİN EPİLEPSİ HASTASI VAR”
Aktifliğin öncesinde epilepsiye yönelik bilgi veren Beyin ve Hudut Cerrahisi Uzmanı Doç. Dr. Sait Öztürk, şu tabirleri kullandı:
“Epilepsi toplumda yüzde 1 çoğunlukla görülen ve ender olmayan bir hastalık. 85 milyon nüfuslu ülkemizde 850 bin epilepsi hastasının olduğunu söyleyebiliriz. Sayılar bize bu mevzuya eğilmemiz gerektiğini gösteriyor.
“HASTALIĞIN TEMEL TEDAVİSİ İLAÇLA OLUYOR”
Epilepsi beyinde apansız denetimsiz bir biçimde ortaya çıkan elektriksel boşalmalarla seyrediyor. Hastalarda ani kasılmalar, bir noktaya sabit kalıp bakma, istemsiz sıçramalar üzere belirtilerle kendini gösteren nörolojik bir rahatsızlık. Hastalığın temel tedavisi ilaçla oluyor ancak her üç hastadan birinde ilaçlara karşı dirençli epilepsi tablosu karşımıza çıkıyor. Çok çeşitli ve yüksek dozda ilaçlar kullanılmasına karşın hastalarda denetim altına alınamayan nöbetler gelişebiliyor. Sara krizleri devamlılık gösterir. Bu süreçte hastanın muhtemel bir cerrahi tedaviden yarar görüp görmeyeceğinin kıymetlendirilmesi gerekmektedir.
“EPİLEPSİ PİLİNİN YARARLARINI UZUN PERİYOTTA GÖRÜYORUZ”
2 yıl boyunca iki farklı ilacın kullanılmasına karşın direnç gelişmiş, faal cevap alamadığımız ve açık ameliyatla sorun çözülemeyecekse hastaya epilepsi pili tedavisini uyguluyoruz. Ülkemizde bu tedavi metodu evvelde de vardı lakin farkındalığı istenilen seviyede değil. Riskli bir ameliyat değil, ortalama 1 buçuk saat sürüyor. Hastalar ameliyattan 4 saat daha sonra yürütülüyor, birden fazla hastamızı birebir günün akşamında taburcu ediyoruz. Ameliyattan 2 hafta daha sonra pili çalıştırıyoruz. Epilepsi pilinin faydalarını uzun devirde görüyoruz. Pil ne kadar erken yaşta takılırsa uzun devirde hastaların nöbetlerini denetim etme talihimiz o kadar yüksek oluyor. Nöbet denetiminin ötesinde algılarda, etrafıyla olan irtibatında artış, toplumsallaşmasında besbelli bir düzgünleşme görülüyor. Bilhassa okul çağındaki çocukların başarısına önemli katkı sağlıyor.”
PİL TAKILDIKTAN 1 YIL daha sonra NÖBETLER YÜZDE 50
Dünya genelinde 150 binin üzerine epilepsi pili ameliyatının uygulandığını söyleyen Doç. Dr. Sait Öztürk, “Bu ameliyatların neticelerina göre hastalarda operasyondan 1 yıl daha sonra nöbetler yüzde 50; 2 yıl daha sonra ise ortalama yüzde 90 azalmış. Nöbetlerin sayısının yanı sıra şiddeti ve sıklığının da yarı yarıya düştüğü görülmüş. Bizim buradaki temel gayemiz epilepsi hastalığını büsbütün tedavi etmek değil, oldukçalu ilaç kullanmasına karşın denetim altına alamadığımız epileptik durumu pille denetim altına almaya çalışıyoruz. Ayrıyeten birinci yılın sonunda nöbetlerin yarı yarıya azaltılmasını hedefliyoruz. Bu tedavi epilepsi hastalarında ne kadar erken uygulanırsa muvaffakiyet oranı o kadar artıyor.” sözlerini kullandı.
HASTALIK BULAŞICI DEĞİL
Hastalara tüm tedavi seçeneklerinin anlatılması gerektiğini vurgulayan Doç. Dr. Öztürk, “Epilepsi hastalarının ve ailelerinin en büyük derdi ‘acaba ne vakit nöbet geçirecek ya da geçireceğim’ oluyor, bu tedirginlikle bir ömür yaşıyorlar. Bu hastalarda toplumsal hayatın yaşanamaması manasına geliyor. Toplumda epilepsinin bulaşıcı olduğuna dair birtakım önyargılarda var. Bu hastalık bulaşıcı değildir. Epilepsi hastaları iş sahibi olabilir, evlenebilir, anne olabilirler.” dedi.
PİLİN ÖMRÜ 4 İLE 6 YIL ORTASINDA DEĞİŞİYOR
Epilepsi pilinin ömrü 4 ile 6 yıl içinde değiştiğini aktaran Doç. Dr. Öztürk, “Pilin ömrü tamamlandığında büyük bir ameliyat yapmadan göğüs bölgesine lokal anestezi uygulayarak yeni pili takıyoruz. Hastayı 2 saat daha sonra taburcu ediyoruz. Pili bebir daha hiç dokunmadan göğüs bölgesine uzunluğunda şah damarının yanındaki sona de bir kablo yerleştiriyoruz. Kabloyu dışarıdan gözükmeyecek biçimde cildin altından geçirerek göğüs bölgesinde pille birleştiriyoruz. Hastalar ameliyattan daha sonra toplumsal hayatlarında rastgele bir düşünce hayatıyor. Artık akıllı pil teknolojisi var. Akıllı pilinin özelliği, hastanın nöbetinin geleceğini sistem nöbet öncesi artan nabız sayısından anlıyor. Nöbet başlamadan hemilk evvel yüksek bir elektrik gücüyle sistem otomatik olarak devreye giriyor. Nöbetin şiddetini baskılamaya ya da hiç başlamamasına, durdurmaya odaklı bir teknolojiyi de kullanıyoruz.” diye konuştu.
TEDAVİ İÇİN YURT DIŞINDAN GELİYORLAR
Yurt haricinden hastaların da tedavi hedefli kendisine geldiğini söyleyen Doç. Dr. Öztürk, “Ülkemiz bu hususta önemli tecrübesi olan bir ülke. Ayrıyeten yurt haricinden gelen hastalarımıza da bu tedaviyi uyguluyoruz, süreç de birebir biçimde işliyor. Pil ayarlamaları ülkelerine döndüklerinde de yapılıyor. Şu ana kadar Romanya ve Moğalistan’dan gelen iki hastaya epilepsi pili tedavisini uyguladık ve sonuçlardan mutlu kaldık.” sözlerini kullandı.
“NÖBETLERİN YÜZDE 85 İLE 90 ORANINDA GERİLEDİĞİNİ HAYAT KALİTESİNİN ARTIĞINI GÖRDÜK”
9 aylıkken ağzından ağır salya akıtması üzerine ailesinin şüphelenip hekim götürmesiyle epilepsi teşhisi konan Cihan Şanlı’nın sıhhat durumuna ait de bilgi veren Doç. Dr. Sait Öztürk, “Evren’in sara nöbetleri epey dirençliydi. Günde irili ufaklı 60’a yakın nöbet geçiriyordu. Epilepsi pili tedavisi uyguladık, birinci yılında nöbetler yarı yarıya azalırken ikinci yılın sonuna geldiğimizde ise nöbetlerin yüzde 85 ile 90 oranında gerilediğini hayat kalitesinin artığını gördük.” dedi.
“KEŞKE DAHA EVVEL AMELİYAT ETTİRSEYMİŞİZ”
10 yaşındaki Evren’in annesi Gülnaz Ulu ise hastalık ve tedavi sürecine ait şunları söylemiş oldu:
“Evren’e 9 aylıkken epilepsi teşhisi konuldu. Yaşı küçük olduğu için hekimimiz geçeceğini söylemiş oldu lakin Cihan 1 yaşına geldiğinde nöbetleri arttı. Ayakta duramamaya başladı, yürümesi ve konuşması kesildi. İlaç tedavisine başladık fakat dirençli sara nöbeti geçirdiği için vakit içinde ilaçlar tesirini kaybetti. 15 ilaç kullanıyorduk, algısı yavaşladı, öğrenme kuvvetliğü çekti, epeyce zorluk yaşadık. İstanbul’da ameliyat ettirmek istedik lakin 2 buçuk yıl sıra bekledik. ondan sonrasında Sait Hoca’ya ulaştık, öbür dermanımız kalmamıştı. 2 buçuk yıl evvel Cihan ameliyat oldu, keşke daha evvel ettirseymişiz diye düşünüyoruz. Evvelden günde 50-60 nöbet geçirirken ki bunlar epey ağır nöbetlerdi, epilepsi pili takıldıktan daha sonra ya hiç geçirmiyor ya da yalnızca 10’u buluyor. Nöbet sayımız hayli düştü, algıları açıldı, konuşması gelişti, okul başarısı yükseldi. Toplumsal etkinliklerde daha faal hale geldi. Artık 1 tane ilaç kullanıyor. Artık fazlaca âlâ, Cihan üçüncü sınıfa gidiyor, okula gönderdiğim vakit rahatım. Kendini savunup, söz edebiliyor.”
Aktiflikte 8 epilepsi pili ameliyatı olan eski ve yeni hastalar ile aileleri bir ortaya geldi. Hastaların ve ailelerin tanışıp kaynaşması emeliyle düzenlenen aktiflikte Doç. Dr. Öztürk, tedaviye yönelik bilgi de verdi.
Hastaların aileleri ise şiddetli geçen hastalık ve tedavi sürecine ait yaşadıklarını anlattı.
“85 MİLYON NÜFUSLU ÜLKEMİZDE 850 BİN EPİLEPSİ HASTASI VAR”
Aktifliğin öncesinde epilepsiye yönelik bilgi veren Beyin ve Hudut Cerrahisi Uzmanı Doç. Dr. Sait Öztürk, şu tabirleri kullandı:
“Epilepsi toplumda yüzde 1 çoğunlukla görülen ve ender olmayan bir hastalık. 85 milyon nüfuslu ülkemizde 850 bin epilepsi hastasının olduğunu söyleyebiliriz. Sayılar bize bu mevzuya eğilmemiz gerektiğini gösteriyor.
“HASTALIĞIN TEMEL TEDAVİSİ İLAÇLA OLUYOR”
Epilepsi beyinde apansız denetimsiz bir biçimde ortaya çıkan elektriksel boşalmalarla seyrediyor. Hastalarda ani kasılmalar, bir noktaya sabit kalıp bakma, istemsiz sıçramalar üzere belirtilerle kendini gösteren nörolojik bir rahatsızlık. Hastalığın temel tedavisi ilaçla oluyor ancak her üç hastadan birinde ilaçlara karşı dirençli epilepsi tablosu karşımıza çıkıyor. Çok çeşitli ve yüksek dozda ilaçlar kullanılmasına karşın hastalarda denetim altına alınamayan nöbetler gelişebiliyor. Sara krizleri devamlılık gösterir. Bu süreçte hastanın muhtemel bir cerrahi tedaviden yarar görüp görmeyeceğinin kıymetlendirilmesi gerekmektedir.
“EPİLEPSİ PİLİNİN YARARLARINI UZUN PERİYOTTA GÖRÜYORUZ”
2 yıl boyunca iki farklı ilacın kullanılmasına karşın direnç gelişmiş, faal cevap alamadığımız ve açık ameliyatla sorun çözülemeyecekse hastaya epilepsi pili tedavisini uyguluyoruz. Ülkemizde bu tedavi metodu evvelde de vardı lakin farkındalığı istenilen seviyede değil. Riskli bir ameliyat değil, ortalama 1 buçuk saat sürüyor. Hastalar ameliyattan 4 saat daha sonra yürütülüyor, birden fazla hastamızı birebir günün akşamında taburcu ediyoruz. Ameliyattan 2 hafta daha sonra pili çalıştırıyoruz. Epilepsi pilinin faydalarını uzun devirde görüyoruz. Pil ne kadar erken yaşta takılırsa uzun devirde hastaların nöbetlerini denetim etme talihimiz o kadar yüksek oluyor. Nöbet denetiminin ötesinde algılarda, etrafıyla olan irtibatında artış, toplumsallaşmasında besbelli bir düzgünleşme görülüyor. Bilhassa okul çağındaki çocukların başarısına önemli katkı sağlıyor.”
PİL TAKILDIKTAN 1 YIL daha sonra NÖBETLER YÜZDE 50
Dünya genelinde 150 binin üzerine epilepsi pili ameliyatının uygulandığını söyleyen Doç. Dr. Sait Öztürk, “Bu ameliyatların neticelerina göre hastalarda operasyondan 1 yıl daha sonra nöbetler yüzde 50; 2 yıl daha sonra ise ortalama yüzde 90 azalmış. Nöbetlerin sayısının yanı sıra şiddeti ve sıklığının da yarı yarıya düştüğü görülmüş. Bizim buradaki temel gayemiz epilepsi hastalığını büsbütün tedavi etmek değil, oldukçalu ilaç kullanmasına karşın denetim altına alamadığımız epileptik durumu pille denetim altına almaya çalışıyoruz. Ayrıyeten birinci yılın sonunda nöbetlerin yarı yarıya azaltılmasını hedefliyoruz. Bu tedavi epilepsi hastalarında ne kadar erken uygulanırsa muvaffakiyet oranı o kadar artıyor.” sözlerini kullandı.
HASTALIK BULAŞICI DEĞİL
Hastalara tüm tedavi seçeneklerinin anlatılması gerektiğini vurgulayan Doç. Dr. Öztürk, “Epilepsi hastalarının ve ailelerinin en büyük derdi ‘acaba ne vakit nöbet geçirecek ya da geçireceğim’ oluyor, bu tedirginlikle bir ömür yaşıyorlar. Bu hastalarda toplumsal hayatın yaşanamaması manasına geliyor. Toplumda epilepsinin bulaşıcı olduğuna dair birtakım önyargılarda var. Bu hastalık bulaşıcı değildir. Epilepsi hastaları iş sahibi olabilir, evlenebilir, anne olabilirler.” dedi.
PİLİN ÖMRÜ 4 İLE 6 YIL ORTASINDA DEĞİŞİYOR
Epilepsi pilinin ömrü 4 ile 6 yıl içinde değiştiğini aktaran Doç. Dr. Öztürk, “Pilin ömrü tamamlandığında büyük bir ameliyat yapmadan göğüs bölgesine lokal anestezi uygulayarak yeni pili takıyoruz. Hastayı 2 saat daha sonra taburcu ediyoruz. Pili bebir daha hiç dokunmadan göğüs bölgesine uzunluğunda şah damarının yanındaki sona de bir kablo yerleştiriyoruz. Kabloyu dışarıdan gözükmeyecek biçimde cildin altından geçirerek göğüs bölgesinde pille birleştiriyoruz. Hastalar ameliyattan daha sonra toplumsal hayatlarında rastgele bir düşünce hayatıyor. Artık akıllı pil teknolojisi var. Akıllı pilinin özelliği, hastanın nöbetinin geleceğini sistem nöbet öncesi artan nabız sayısından anlıyor. Nöbet başlamadan hemilk evvel yüksek bir elektrik gücüyle sistem otomatik olarak devreye giriyor. Nöbetin şiddetini baskılamaya ya da hiç başlamamasına, durdurmaya odaklı bir teknolojiyi de kullanıyoruz.” diye konuştu.
TEDAVİ İÇİN YURT DIŞINDAN GELİYORLAR
Yurt haricinden hastaların da tedavi hedefli kendisine geldiğini söyleyen Doç. Dr. Öztürk, “Ülkemiz bu hususta önemli tecrübesi olan bir ülke. Ayrıyeten yurt haricinden gelen hastalarımıza da bu tedaviyi uyguluyoruz, süreç de birebir biçimde işliyor. Pil ayarlamaları ülkelerine döndüklerinde de yapılıyor. Şu ana kadar Romanya ve Moğalistan’dan gelen iki hastaya epilepsi pili tedavisini uyguladık ve sonuçlardan mutlu kaldık.” sözlerini kullandı.
“NÖBETLERİN YÜZDE 85 İLE 90 ORANINDA GERİLEDİĞİNİ HAYAT KALİTESİNİN ARTIĞINI GÖRDÜK”
9 aylıkken ağzından ağır salya akıtması üzerine ailesinin şüphelenip hekim götürmesiyle epilepsi teşhisi konan Cihan Şanlı’nın sıhhat durumuna ait de bilgi veren Doç. Dr. Sait Öztürk, “Evren’in sara nöbetleri epey dirençliydi. Günde irili ufaklı 60’a yakın nöbet geçiriyordu. Epilepsi pili tedavisi uyguladık, birinci yılında nöbetler yarı yarıya azalırken ikinci yılın sonuna geldiğimizde ise nöbetlerin yüzde 85 ile 90 oranında gerilediğini hayat kalitesinin artığını gördük.” dedi.
“KEŞKE DAHA EVVEL AMELİYAT ETTİRSEYMİŞİZ”
10 yaşındaki Evren’in annesi Gülnaz Ulu ise hastalık ve tedavi sürecine ait şunları söylemiş oldu:
“Evren’e 9 aylıkken epilepsi teşhisi konuldu. Yaşı küçük olduğu için hekimimiz geçeceğini söylemiş oldu lakin Cihan 1 yaşına geldiğinde nöbetleri arttı. Ayakta duramamaya başladı, yürümesi ve konuşması kesildi. İlaç tedavisine başladık fakat dirençli sara nöbeti geçirdiği için vakit içinde ilaçlar tesirini kaybetti. 15 ilaç kullanıyorduk, algısı yavaşladı, öğrenme kuvvetliğü çekti, epeyce zorluk yaşadık. İstanbul’da ameliyat ettirmek istedik lakin 2 buçuk yıl sıra bekledik. ondan sonrasında Sait Hoca’ya ulaştık, öbür dermanımız kalmamıştı. 2 buçuk yıl evvel Cihan ameliyat oldu, keşke daha evvel ettirseymişiz diye düşünüyoruz. Evvelden günde 50-60 nöbet geçirirken ki bunlar epey ağır nöbetlerdi, epilepsi pili takıldıktan daha sonra ya hiç geçirmiyor ya da yalnızca 10’u buluyor. Nöbet sayımız hayli düştü, algıları açıldı, konuşması gelişti, okul başarısı yükseldi. Toplumsal etkinliklerde daha faal hale geldi. Artık 1 tane ilaç kullanıyor. Artık fazlaca âlâ, Cihan üçüncü sınıfa gidiyor, okula gönderdiğim vakit rahatım. Kendini savunup, söz edebiliyor.”