Antalya’nın Muratpaşa ilçesinde ikamet eden Şule (35) ve Sinan (35) Topal çiftinin 2015’te dünyaya gelen birinci çocukları Aysima ve 2009’da doğan ikinci çocukları Hümeyra, hastalıkların pençesine düştü.
Aysima beklenmedik nöbetler geçirip, düştüğü yerden kalkamamaya başlayınca, anne ve babası birkaç doktora götürdü lakin teşhis koyulamadı.
sonuçların Almanya’da hastaneye gönderilmesi ile Aysima’ya NCL hastalığı (beyincik erimesi) teşhisi koyuldu.
DHA’nın haberine nazaran aile, 6 aylık olan Hümeyra’da da birtakım değişiklikler fark etti. Yapılan denetimlerde Hümeyra’ya SMA Tip-1 teşhisi koyuldu.
Aysima için kâfi yardım toplanamadı, yatalak hale geldi
Çocukları için çaba etmeyen başlayan Topal çifti, en evvel kızları Aysima’nın tedavisi için gerekli parayı toplamak için kampanya başlattı. Ama kâfi ölçüye ulaşılamadı. Aylık bedeli 56 bin euro olan ilaçtan maruz kalan Aysima, yatalak hale geldi. Hekimler, Aysima’nın en çok 12 yaşına kadar yaşayabileceğini söylemiş oldu.
Aile, Hümeyra’yı Dubai’deki tedavi ile kurtarabilmek için kampanya başlattı. Valilik onaylı kampanya, yüzde 32’ye ulaştı. Hümeyra’nın tedavi olabilmesi için 2 kilo daha almaması gerekiyor.
“Aysima 4,5 yaşına kadar olağan bir çocuktu”
Şule Topal, yaşadıklarını şu sözler ile anlattı:
“Aysima 4,5 yaşına kadar olağan bir çocuktu daha sonrasında nöbetler geçirip, düştüğü yerden kalkamamaya başladı. Gittiğimiz tabip, kızımda beyincik erimesi olduğunu söylemiş oldu. Aysima şu an yatağa bağımlı ve bana muhtaç. Hümeyra ise SMA hastası. Dubai’de gen tedavisi olabilmesi için kampanya başlattık.
“Kilo almaması gerekiyor kızımıza epeyce az yedirebiliyoruz”
Hümeyra’nın kilo almaması gerekiyor. Kızımıza epey az yedirebiliyoruz. Çok sevdiği çikolatayı bile hayli küçük kesimlere ayırıp verebiliyoruz.
“Aysima artık midesinden besleniyor”
hiç bir toplumsal hayatım yok. Bütün gün çocuklarımla ilgileniyorum. Gece uykudan kalkıyorum, tükürüğü genzine mi gidecek, diye bakıyorum. Aysima artık midesinden besleniyor, tükürüğünü yutamıyor. Kendi tükürüğüyle boğulacak, diye korkuyorum.
“Evladımın öleceğini bilerek yaşamak epey sıkıntı bir durum”
Hakikaten bir anne olarak evladımın öleceğini bilerek yaşamak epey sıkıntı bir durum. 1 değil; 2 çocuğum var. Çok güç bir durum.”
Aysima beklenmedik nöbetler geçirip, düştüğü yerden kalkamamaya başlayınca, anne ve babası birkaç doktora götürdü lakin teşhis koyulamadı.
sonuçların Almanya’da hastaneye gönderilmesi ile Aysima’ya NCL hastalığı (beyincik erimesi) teşhisi koyuldu.
DHA’nın haberine nazaran aile, 6 aylık olan Hümeyra’da da birtakım değişiklikler fark etti. Yapılan denetimlerde Hümeyra’ya SMA Tip-1 teşhisi koyuldu.
Aysima için kâfi yardım toplanamadı, yatalak hale geldi
Çocukları için çaba etmeyen başlayan Topal çifti, en evvel kızları Aysima’nın tedavisi için gerekli parayı toplamak için kampanya başlattı. Ama kâfi ölçüye ulaşılamadı. Aylık bedeli 56 bin euro olan ilaçtan maruz kalan Aysima, yatalak hale geldi. Hekimler, Aysima’nın en çok 12 yaşına kadar yaşayabileceğini söylemiş oldu.
Aile, Hümeyra’yı Dubai’deki tedavi ile kurtarabilmek için kampanya başlattı. Valilik onaylı kampanya, yüzde 32’ye ulaştı. Hümeyra’nın tedavi olabilmesi için 2 kilo daha almaması gerekiyor.
“Aysima 4,5 yaşına kadar olağan bir çocuktu”
Şule Topal, yaşadıklarını şu sözler ile anlattı:
“Aysima 4,5 yaşına kadar olağan bir çocuktu daha sonrasında nöbetler geçirip, düştüğü yerden kalkamamaya başladı. Gittiğimiz tabip, kızımda beyincik erimesi olduğunu söylemiş oldu. Aysima şu an yatağa bağımlı ve bana muhtaç. Hümeyra ise SMA hastası. Dubai’de gen tedavisi olabilmesi için kampanya başlattık.
“Kilo almaması gerekiyor kızımıza epeyce az yedirebiliyoruz”
Hümeyra’nın kilo almaması gerekiyor. Kızımıza epey az yedirebiliyoruz. Çok sevdiği çikolatayı bile hayli küçük kesimlere ayırıp verebiliyoruz.
“Aysima artık midesinden besleniyor”
hiç bir toplumsal hayatım yok. Bütün gün çocuklarımla ilgileniyorum. Gece uykudan kalkıyorum, tükürüğü genzine mi gidecek, diye bakıyorum. Aysima artık midesinden besleniyor, tükürüğünü yutamıyor. Kendi tükürüğüyle boğulacak, diye korkuyorum.
“Evladımın öleceğini bilerek yaşamak epey sıkıntı bir durum”
Hakikaten bir anne olarak evladımın öleceğini bilerek yaşamak epey sıkıntı bir durum. 1 değil; 2 çocuğum var. Çok güç bir durum.”