Adana’nın Sarıçam ilçesinde yaşayan kurye Vedat Salman (23) ile hastanede paklık nazaranvlisi olarak çalışan Hilal Salman (21) çiftinin birinci çocukları 6 aylık Yasmin Elif, 40 günlükken hareketlerinin yavaşlaması üzerine hastaneye gdolayıldü.
Yasmin Elif’e, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Fiyatsız Spinraza tedavisine başlayan ve makinelere bağlı olarak hayatını sürdüren Yasmin Elif’, ocak ayında nefes almakta kuvvetlik çekmeye başladı.
Ameliyat edilen Yasmin Elif bebeğe, trakeostomi açıldı.
65 GÜN AĞIR BAKIMDA HAYAT SAVAŞI VERDİ
Entübe edilen bebek, 65 gün boyunca ağır bakımda ömür savaşı verdi. Salman ailesi, bebeklerinin dünyanın en kıymetli ilaçlarından biri olan ‘zolgensma’ gen tedavisini de alması için valilik onaylı kampanya başlattı.
Kampanyası yüzde 7’ye ulaşan Yasmin Elif, 10 gün evvel taburcu olup konutuna getirildi.
TÜRKİYE’NİN EN KÜÇÜK TRAKEOSTOMİLİ BEBEĞİ
Yasmin’in şu an Türkiye’nin en küçük trakeostomili bebeği olduğunu söyleyen anne Hilal Salman, onu doya doya kucağına alamadığını söylemiş oldu.
“ÇIKIP KONUTA GELDİĞİMİZ BİRİNCİ GÜN ELEKTRİKLER KESİLDİ NE YAPACAĞIMIZI BİLEMEDİK”
Bebeğinin nefessiz kalacağı korkusu ile gece-gündüz başından ayrılmadığını belirten Salman, “Yasmin 1 buçuk haftadır yanımızda. Ağır bakımdan yeni çıktı. Ağır bakımdan çıkıp konuta geldiğimiz birinci gün elektrikler kesildi. Ne yapacağımızı bilemedik.
“ÖLECEK Mİ KORKUSU İLE YAŞIYORUZ”
Gecemiz, gündüzümüz yok. Sanki bugün nefessiz kalacak mı, ölecek mi korkusu ile yaşıyoruz. Durumu hala kritik. Ciğerleri makus durumda ve daima hastaneye gidip geliyoruz. Hortumlar ve trakeostomisi var. Kucağıma alırken sanki trakeostomisi çıkar mı, nefesi kesilir mi diye korkuyorum.” dedi.
“ÇOK KİŞİNİN, AZ PARASINA MUHTAÇLIĞIMIZ VAR”
Bebeğinin 8 aygıta bağlı olarak hayatını devam ettirdiğini söyleyen Salman, “Bebeğimin zolgensma gen tedavisi için 1 milyon 879 bin dolara Dubai’den teklif aldık. Valilik onaylı bir kampanya başlattık ve yüzde 7’ye ulaştık. Yasmin’i bu ilaca ulaştırıp akabinde alacağı fizik tedaviler ile sıhhatine kavuşturmak istiyoruz. Çok kişinin, az parasına gereksinimimiz var. 5 lira 10 lira ile bir ömrü kurtarabilirler.” diye konuştu.
Yasmin Elif’e, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Fiyatsız Spinraza tedavisine başlayan ve makinelere bağlı olarak hayatını sürdüren Yasmin Elif’, ocak ayında nefes almakta kuvvetlik çekmeye başladı.
Ameliyat edilen Yasmin Elif bebeğe, trakeostomi açıldı.
65 GÜN AĞIR BAKIMDA HAYAT SAVAŞI VERDİ
Entübe edilen bebek, 65 gün boyunca ağır bakımda ömür savaşı verdi. Salman ailesi, bebeklerinin dünyanın en kıymetli ilaçlarından biri olan ‘zolgensma’ gen tedavisini de alması için valilik onaylı kampanya başlattı.
Kampanyası yüzde 7’ye ulaşan Yasmin Elif, 10 gün evvel taburcu olup konutuna getirildi.
TÜRKİYE’NİN EN KÜÇÜK TRAKEOSTOMİLİ BEBEĞİ
Yasmin’in şu an Türkiye’nin en küçük trakeostomili bebeği olduğunu söyleyen anne Hilal Salman, onu doya doya kucağına alamadığını söylemiş oldu.
“ÇIKIP KONUTA GELDİĞİMİZ BİRİNCİ GÜN ELEKTRİKLER KESİLDİ NE YAPACAĞIMIZI BİLEMEDİK”
Bebeğinin nefessiz kalacağı korkusu ile gece-gündüz başından ayrılmadığını belirten Salman, “Yasmin 1 buçuk haftadır yanımızda. Ağır bakımdan yeni çıktı. Ağır bakımdan çıkıp konuta geldiğimiz birinci gün elektrikler kesildi. Ne yapacağımızı bilemedik.
“ÖLECEK Mİ KORKUSU İLE YAŞIYORUZ”
Gecemiz, gündüzümüz yok. Sanki bugün nefessiz kalacak mı, ölecek mi korkusu ile yaşıyoruz. Durumu hala kritik. Ciğerleri makus durumda ve daima hastaneye gidip geliyoruz. Hortumlar ve trakeostomisi var. Kucağıma alırken sanki trakeostomisi çıkar mı, nefesi kesilir mi diye korkuyorum.” dedi.
“ÇOK KİŞİNİN, AZ PARASINA MUHTAÇLIĞIMIZ VAR”
Bebeğinin 8 aygıta bağlı olarak hayatını devam ettirdiğini söyleyen Salman, “Bebeğimin zolgensma gen tedavisi için 1 milyon 879 bin dolara Dubai’den teklif aldık. Valilik onaylı bir kampanya başlattık ve yüzde 7’ye ulaştık. Yasmin’i bu ilaca ulaştırıp akabinde alacağı fizik tedaviler ile sıhhatine kavuşturmak istiyoruz. Çok kişinin, az parasına gereksinimimiz var. 5 lira 10 lira ile bir ömrü kurtarabilirler.” diye konuştu.